Възхвала на Ханс Аспергер

„Възхвала на Ханс Аспергер“
Златко Енев

Най-общо това е историята на семейството на Златко Енев, писател и издател, живеещ от дълги години в Берлин, баща на две деца, с дъщеря аутист. Няма го така характерния героичен нюанс, нито отчаяние и самосъжаление заради тежката история. Има любов, топлота, мисъл, познания, откритост, благородство, аналитичност. Има и надежда, смирение, приемане. Има признати грешки, съвсем осъзнати и изказани, изговорени, но не за да предизвикат съчувствие или драматизъм, а за да дадат кураж и информация на хора, които преминават през това…

Гледайте как Златко Енев представя своята книга и чете откъс от „Възхвала на Ханс Аспергер“ в секцията ВИЖ.

Категории: ,

ЧЕТИ

Спрях се на напрегнато място – къде за да събера мислите си, къде просто да поема дъх, – но сега, след
часовете на почивка, ми се струва, че може би попресилих с драматичността и динамиката в последни-
те няколко части, а тази история, както уточних още в началото, ще се опитва не само да вълнува и въодуше-
вява към съпреживяване, но и ще предоставя информация колкото и докъдето ми е възможно. Та мисля си,
нека направим тук вече отдавна заслужената пауза и да се обърнем към една малко по-информативна, малко
по-трезва, малко по-обнадеждаваща, ако щете, част от историята на изследванията, свързани с аутизма.
И така:
1910 година
Въвеждането на понятието „аутизъм“ се приписва на швейцарския психиатър Ойген Блойлер, който през
1910 година за пръв път пише за „аутисткото мислене“ – понятие, с което обозначава начините на мислене
на някои от пациентите си.
1938 година
Ханс Аспергер, виенски педиатър, изнася във Виенската университетска болница лекция, в която описва
поведението на момчета, които демонстрират силни дефицити в способността за социално приспособява-
не, комбинирани с висока интелигентност. Повлиян от Блойлер, той използва „аутистки“, за да въведе понятието „аутистка психопатия“.
В същата година Лео Канер, американски детски психиатър, който също идва от Виена, получава писмо от трийсет и три страници, в което Бомон Триплет, баща на Доналд Триплет – момче със силни поведенчески смущения, описва проблемите на сина си, като
моли Канер за диагноза и помощ.
1942 година
В писмо до Мери Триплет, майката на Доналд, Лео Канер теоретизира, че Доналд и няколко други деца с
подобно поведение имат разстройство, което не е било разпознато по-рано. Подобно на Аспергер той също
заимства думата „аутист“ от Блойлер, наричайки това ново разстройство „аутистични нарушения на афективния контакт“.
1943 година
Лео Канер публикува Аутистични нарушения на афективния контакт, клиничния отчет за изследване-
то на единайсет деца, който ще доведе до признаването на аутизма като отделен синдром.
1944 година
Ханс Аспергер публикува дисертацията си Аутистките психопати в детска възраст. Пренебрегвана до
голяма степен през следващите четири десетилетия, тя ще доведе до признаването на синдрома на Аспергер.
1948 година
В статия за списание Тайм Канер описва аутизма като състояние на деца, „държани [от родителите си] спретнато в хладилник, който никога не се размразява“. Метафората му поражда фразата „майка хладилник“,
тоест майка, чието студено и изпълнено с отхвърляне поведение е причинило аутизма на детето.
1961 година
Британската детска психиатърка Милдред Крийк публикува Девет точки – опит за определяне на кри-
териите за диагностициране на „шизофренния синдром в детството“, едно от многото конкурентни описания
на групи с аутистични характеристики.
1962 година
Група родители във Великобритания основават родителско сдружение, което по-късно ще се превърне в
Национална асоциация за аутизъм, първата организация за аутизъм.
1964 година
Бърнард Римланд, психолог и баща на син с аутизъм, публикува Инфантилен аутизъм: синдромът и
неговите последици за невронната теория на поведението. Атаката му срещу теорията за майката хладил-
ник завинаги развенчава тази „хипотеза“.
Родителката активистка Рут Съливан организира малка група от майки на деца с аутизъм, за да агитират
за достъп на децата си до обществено образование.
Едно ранно успешно използване на така наречения Приложен поведенчески анализ (ABA) – известен като
проучване на Дики и проведен от Монроуз Улф, Тод Ризли и Хейдън Мийс, помага на дете с тежък аутизъм
да не загуби зрението си.
Оле Ивар Ловас, психолог, започва експерименти със силно засегнати от аутизъм деца, използвайки
ABA в Калифорнийския университет в Лос Анджелис.
Като част от опита му да модифицира аутистичното поведение той прилага електрошок.
1967 година
Бруно Бетелхайм, директор на Ортогенната школа към Чикагския университет, публикува книгата си
Празната крепост: инфантилният аутизъм и раждането на Аза, която се превръща в бестселър. В нея
той обяснява аутизма чрез възникването на психологическа травма, обикновено причинена от майките през
детството.
Бъртън Блат, възпитател, и Фред Каплан, фотограф, публикуват книгата си Коледа в чистилището – графична експозиция
на „ада на земята“, който те са открили в няколко американски институции за умствено увредени деца.
1969 година
На годишната среща на Националното дружество за аутизъм Канер изнася реч, в която „освобождава“
родителите от отговорността за аутизма на децата им.
1970 година
Лорна Уинг, британска психиатърка и майка на дъщеря с аутизъм, издава първата книга, насочена към
родителите, в която става дума конкретно за предизвикателствата, с които е свързано отглеждането на такова
дете: Аутистични деца: Ръководство за родители и професионалисти.
1971 година
Том Гилхул, активист и адвокат, представлява Асоциацията за деца със забавено развитие в американския
щат Пенсилвания по дело, в което се изисква достъп до обществено образование за такива деца. Гилхул печели,
след което много други щати следват примера на Пенсилвания и променят законите си, за да се осигури
достъпът до образование на такива ученици.
Майките активистки Мери Лу (Бобо) Уорън и Бети Камп успяват да накарат законодателната власт в щата
Северна Каролина да приеме законопроект, чрез който се финансира проектът TEACCH, който след това
ще се превърне в една от най-влиятелните и широко разпространени образователни програми за деца с аутизъм.
1972 година
Джералдо Ривера, телевизионен репортер, излагана показ ужасяващите условия в Държавното училище
„Уилоубрук“ – институция за психично увредени хора на остров Стейтън, където има много деца и възрастни
хора с аутизъм. Скандалът води до затварянето на„Уилоубрук“ и до засилен натиск за затваряне на подобни институции.
1975 година
Приет е Законът за федерално образование на деца с увреждания, който по-късно ще бъде преименуван на
Закон за образование на хората с увреждания.
1977 година
Британският психиатър Майкъл Ратър и американската психоложка Сюзън Фолщайн публикуват своето
„паралелно проучване“, което засилва в значителна степен разбирането на аутизма като състояние със силен генетичен компонент.
1979 година
Лорна Уинг и психоложката Джудит Гулд публикуват данни, които подкрепят твърдението им, че аутизмът
трябва да се описва не като специфичен психичен феномен, а като „спектър“, тоест набор или диапазон от много
различни симптоми и начини на поведение, които трябва да се приемат като части от един и същ психичен синдром.
1981 година
Лорна Уинг публикува книгата си Синдромът на Аспергер: една клинична равносметка, в която за пръв
път представя Ханс Аспергер в англоезичния свят.
Ивар Ловас публикува изследването си Обучение на деца с увреждания и забавено развитие – първото
практическо ръководство за родители и специалисти относно използването на ABA за подпомагане и лечение на деца с аутизъм.
1986 година
Темпъл Грандин публикува първата си книга Изплуване: да бъдеш маркиран като аутист, в която описва от
първо лице как изглежда светът на аутистите и кои са основните предизвикателства, с които е свързан животът им.
1987 година
Ивар Ловас публикува проучване, в което твърди, че 47 процента от децата, които е лекувал, са постигнали „възстановяване“
от аутизма благодарение на програмата ABA. Избухва публичен скандал заради валидността на резултатите му.
1988 година
Дъстин Хофман участва във филма „Рейнман“, който поставя аутизма на „обществената карта“ както никога дотогава.
1994 година
Американската психиатрична асоциация добавя разстройството на Аспергер към DSM – Диагностичния учебник на асоциацията.
Карън и Ерик Лондън, родители на дете с аутизъм, основават Националния алианс за изследвания на
аутизма (NAAR). Това е първата организация, която финансира биомедицински изследвания на аутизма.
1995 година
Бърнард Римланд основава организацията Победи аутизма сега! (DAN), подразделение на неговия Институт за аутизъм, за да насърчава нетрадиционните биомедицински лечения на аутизма.
Най-известната в момента жена с аутизъм, която е успяла до голяма степен да компенсира природните си недостизи и проблеми.
Грандин не е „излекувана“, а е успяла с цената на огромни усилия да се приспособи към „нормалния“ свят.
Порция Иверсен и Джон Шестак, родители на дете с аутизъм, основават Излекувай аутизма сега (CAN),
втората организация, която събира пари за финансиране на биомедицински изследвания. Подобно на NAAR
те лобират за услуги за поддържане на хора с аутизъм.
1996 година
Австралийската социоложка Джуди Сингър, самата тя с увреждане, което е част от спектъра, въвежда
понятието невроразнообразие и говори в дисертацията си за движение към невроразнообразие.
1998 година
Андрю Уейкфийлд, британски гастроентеролог, публикува статия в медицинското списание The Lancet,
в която твърди, че е открил връзка между MMR ваксината, аутизма и чревната система.
Харви Блум пише статия за невроразнообразието в американското списание Atlantic, в която твърди, че
това понятие (и движение) „е може би също толкова важно за човешката раса, колкото и биологичното
разнообразие за живота като цяло“. За първи път названието се появява в масова публикация.
2007 година
В Съда на Федералните искове на САЩ започват така наречените Процеси за ваксините. Близо пет хиляди семейства
търсят обезщетение за предполагаеми вреди. Те твърдят, че аутизмът на децата им е причинен от ваксини.
2010 година
Списание Lancet оттегля статията на Андрю Уейкфийлд от 1998 година след години на разследвания,
които сочат за измама от негова страна. Уейкфийлд е лишен от медицинския си лиценз.
На конференция в чест на Ханс Аспергер Хервиг Чех, австрийски историк, изненадва събралите се,
като разкрива, че Аспергер вероятно е играел роля при изпращането на деца с увреждания в съоръжението
„Шпигелгрунд“ по време на Втората световна война, където те са били унищожавани. Новината не стига до
англоезичния свят.
Филмът на HBO „Темпъл Грандин“ печели седем награди „Еми“.
2013 година
Синдромът на Аспергер отпада от новото, пето издание на DSM. Всички разпознати групи с аутистич-
но поведение, включително и онези, които по-рано са били приписвани на синдрома на Аспергер, сега са
включени под общото название „Разстройство от аутистичния спектър“.
* * *
И така, семейната история стигна до изключително драматичен момент, който аз възприемам и описвам като
най-голямото чудо в живота си. Надявам се да се съгласите с това. По някаква причина, която не проумявам и до
днес, Вселената или Бог бяха решили да ми дадат допълнителен шанс. Това е моята гледна точка в тази сложна
динамика, но днес, толкова години по-късно, когато малко по малко започвам да осъзнавам, че собствените ми
усещания, разбирания и прозрения са само малка част от тази изключително сложна семейна система, вече разбирам, че
тя е напълно недостатъчна за разбирането на цялото. В тази история има минимум петима участници – и вероятно
е от изключителна важност да направя опит за поне минимално обрисуване, представяне, обясняване на отделните
психични и личностни динамики, от които тя е съставена.
Прочее нека се огледаме и се опитаме да разберем, доколкото е възможно, какво точно се случва в този и последващите го моменти, дни, месеци, години…

„Това е безспорно един от най-откровените, болезнени (но и в същото време ведри), смели, задълбочени, зрели, честни и човешки разкази за родителството, които съм чела. Казвам го без никакво преувеличение и патос.
Най-общо това е историята на семейството на Златко Енев, писател и издател, живеещ от дълги години в Берлин, баща на две деца, с дъщеря аутист. Няма го така характерния героичен нюанс, нито отчаяние и самосъжаление заради тежката история. Има любов, топлота, мисъл, познания, откритост, благородство, аналитичност. Има и надежда, смирение, приемане. Има признати грешки, съвсем осъзнати и изказани, изговорени, но не за да предизвикат съчувствие или драматизъм, а за да дадат кураж и информация на хора, които преминават през това…
Брилянтен език и писателски умения, увличащ и буквално грабващ разказ…
И не, това не е просто разказ за аутизма, а и за любовта, самоприемането, приемането на другите, семейството, узряването, взаимността, отговорността, свободата. Разказ за живота.”

ВИЖ

Отзиви

Все още няма отзиви.

Напишете първия отзив за „Възхвала на Ханс Аспергер“

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *